由|可能会套新的Sohu Health | Hu Xin编辑| Yuan Yuan Yuan Yuan中国的罕见疾病预防和控制系统已从“单点突破”转变为“系统构建”，补充有针对性的治疗，多学科合作和数据加强成为促进诊断和治疗的主要力量。 2025年8月23日，第二次“完成日”会议在北京举行。 President Zhang Shuyang, Chairman of the Rare Disease Branch of the Chinese Medical Association and President of Peking Union Medical College Hospital, and Professor Hu Yu, Chairman of the Hematology Branch of the Chinese Medical Association and Director of the Institute of Hematology of Huazhong University of Science and Technology, Jointly Acceptedly Accepted An interview with Sohu Health, and conducted an in-depth interpretation of the construction of China's rare disease diagnosis and treatment system,相关补品的临床破裂和未来挑战o补充。 “建立适应日的日子不仅是研究系统研究和临床实践结果的分阶段摘要，而且是促进我国罕见疾病发展的新起点。”张尚阳总统强调了这次采访。作为自然免疫力不可或缺的一部分，补充系统可导致多种罕见疾病，例如PNH（降压管切除术血红蛋白尿），ahus（非典型溶血性尿毒症综合征），GMG（全身性肌分性肌分性疗法）和NMOSD（NMOSD）和神经脊髓炎（神经脊髓炎）。 Hu Yu教授补充说，补充异常造成的损害是系统的，涉及许多系统，例如血液，肾脏和神经。他以PNH为例，并指出该疾病在儿童和20-40岁的儿童中更为普遍。过去，他只能依靠治疗支持。如今，随着细胞术流量诊断和补充抑制剂的临床应用的崩溃，患者c实现准确的治疗和长期安全。在过去的几年中，我国家的稀有疾病和控制系统已取得了跨越的发展。张尚阳总统说，形成了“政策指南，系统支持和多方协调”的发展模式。在2018年和2023年，该国随后发布了两批“罕见疾病目录”，总共涵盖了207种罕见疾病。 2019年建立的全国罕见病诊断和治疗协作网络从最初的324家医院扩展到419，并建立了一个国家，省和市政质量控制系统。从提高诊断技术，改善诊断和治疗系统的血液学疾病的角度来看，由先生疾病的角度指出，建立了多学科多学科合作模型，并且对医疗保险政策的支持一直是近年来罕见疾病领域的最重要发展。 “遗传测试为准确的治疗奠定了基础，现代药物的特殊检查渠道也为加速稀有药物市场推出的可能性。疾病需要终身治疗。建议对疾病和其他疾病实施“疾病类型的工资”，并通过商业保险占用药物的使用。在个人诊断和治疗方面，北京联盟医学院医院探索了一系列有效的模型。张宣阳总统介绍，Uniunpay不仅建立了该国的第一个国家是家庭水平的多学科咨询平台，稀有稀有药物稀有药物并完全建立的病房，并将其释放。病房是一个研究病房。每个星期五，我们都会与研究和商业机构的周期一起探索评估和治疗计划。收集专家的实力以实现案件，而Sharingi有数据。“预期未来，两位专家认为，数字加强和国际合作将成为罕见疾病领域发展的重点。总统张尚阳总统指出，大型模型“ Concorde -taiichu”罕见的疾病进入临床应用阶段，并可以帮助医生在诊断和我的临床临床方面做出支持。还为其他国家提供参考。随着诊断和标准化的诊断，获得药物和数字技术的持续改进，更平均是的，有效且可持续的罕见疾病以及对Ecostem的控制。张香阳：“尽管罕见的疾病，但每一个生活都应该被爱。”